Sinds mijn diagnose is geen dag vanzelfsprekend
Elke ochtend begint anders voor Sam. Leven met Duchenne betekent zoeken naar balans, kracht vinden in kleine dingen en steun voelen van de mensen om je heen.
Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. De eerste signalen beginnen vaak al op jonge leeftijd, zoals moeite met rennen of traplopen. Naarmate de ziekte vordert, beïnvloedt het steeds meer aspecten van het dagelijks leven – van bewegen tot ademhalen. Er is (nog) geen genezing, maar dankzij onderzoek en goede zorg verbeteren de vooruitzichten wél.
Jouw steun in actie
Dankzij jouw donatie kunnen we blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek, steun voor gezinnen en het verbinden van mensen die met Duchenne leven.
Praktische hulp, advies en steun in moeilijke tijden.
Nieuwe kansen voor betere behandelingen.
Slimme oplossingen voor meer zelfstandigheid.
Meer kennis = betere zorg voor Duchenne-patiënten.
Onze community geeft kracht
Onze community verbindt mensen die leven met Duchenne: ouders, jongeren, volwassenen en zorgverleners. We delen verhalen, ervaringen en steun – online én tijdens bijeenkomsten. Samen maken we moeilijke momenten lichter en geven we elkaar kracht om door te gaan.
Blijf op de hoogte van ons werk en de mensen erachter
Nieuwe ontwikkelingen, persoonlijke verhalen en mijlpalen uit de wereld van DuchenneWelcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!